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되찾은 우리 가족의 평범한 일상서울성모병원이 들려 주는 건강 소식
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승인 2019.05.22  00:17:58
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“가족 모두 무사히 하루를 보낼 수 있음이 가장 큰 감사라는 걸 깨달았습니다.”

서울성모병원 자선진료 수혜자 김은경 어머니의 편지

딸이 놀이터에서 놀고 있을 때, 한 엄마가 제게 물었습니다. “OO는 다리에 왜 이렇게 멍이 많아?” 그 이야기를 들어서였을까요? 점점 딸의 다리에 눈이 갔습니다. 얼마 후 남편과 함께 딸을 데리고 병원을 찾았으며, 딸의 혈소판 수치가 너무 낮아서 위험하다는 말에 입원을 결정했습니다. 하지만 혈소판 수치는 오르지 않았고, 원인을 찾지 못하자, 서울성모병원 정 교수님 앞으로 의뢰서를 써주셨습니다.

정 교수님은 첫 진료 때부터 차분한 어조로 검사를 진행하자 하셨고 염두에 두었던 질병이 있다고 하셨는데, 불행히도 그것이 적중했습니다. 병명은 ‘판코니빈혈.’우리나라에서 연간 2명 정도 발생하는 희귀난치성질환이며, 최종 치료 방법은 혈모세포이식이라고 하셨습니다. 이 사실을 받아들일 수 없었던 저는 서울의 다른 병원을 찾아 똑같은 검사를 진행했지만, 결과는 같았습니다. 침착하게 마음을 다잡은 저는 “앞으로 저한테 오시면 됩니다”라는 정 교수님의 말 한 마디에 다시 서울성모병원을 찾았습니다.

그 후 몇 개월간 교수님은 딸의 상태를 봐주셨고 혈액 수치가 점점 떨어질 즈음, 교수님께서 이식이 필요할 것 같다고 말씀해 주셨습니다. 우리 부부는 ‘드디어 때가 되었구나’하며 마음을 다잡았지만, 과연 우리 딸과 일치하는 공여자가 있을지 걱정이었습니다. 가톨릭조혈모세포은행 기증 희망자를 통틀어 우리 딸과 일치하는 사람은 7명이었지만, 중요한 것은 최종적인 기증 의사였습니다.

감사하게도 무려 3명이나 선뜻 기증해 준다고 하셨고, 그분들 중에 선택할 수 있는 행운까지 찾아왔습니다. 딸의 담당교수님께서 직접 병원 내 사회사업팀에 의뢰해 주셔서, 후원단체로부터 치료비 또한 지원받을 수 있었습니다.

딸은 20층 소아병동에 입원했고, 간호사분들 모두 반갑게 맞이해 주셨을 뿐 아니라, 치료에 관해 친절하고 정확한 설명을 해주셨습니다. 또한 ‘어린이학교’에서 자원봉사자들의 알차고 재미있는 수업들 덕분에 따뜻하고 즐거움 넘치는 시간을 보낼 수 있었습니다.

드디어 기다리던 날이 왔고, 이식 수술은 간호사분들의 기도로 시작됐는데, 남편은 그동안 참았던 눈물을 쏟아냈습니다. 딸은 치료를 잘 받았고 선생님들의 숙련된 치료로 병원 생활을 큰 어려움 없이 마치고 퇴원할 수 있었습니다.

딸이 퇴원하기 전날 밤에 있었던 일은 지금도 기억이 생생합니다. 간호사분께서 혈액 검사를 위해 카테터에서 혈액을 채취하러 오셨는데, 그때 딸은 소변이 너무 급했는지 잠에서 깨어났습니다. 그 소리에 저도 잠에서 깨어 일어나려던 찰나, 간호사분이 딸에게 “쉿! 엄마 깨니까 선생님이 소변 받아 줄게. OO야 퇴원 축하해. 이제 다시는 20층에 오면 안 돼. 알았지?”라고 다정하게 말씀하셨습니다. 딸과의 대화에 저는 가만히 자는 척할 수밖에 없었습니다.

이식 1년 4개월이 지난 지금, 딸은 높은 생착률 덕분에 건강하게 지내고 있습니다. 올해 3월, 딸은 그토록 가고 싶어하던 초등학교에 입학했습니다. 한마음이 되어 준 사람들, 환자를 가족같이 대해 준 의료진과 관계자분들이 아니었다면, 우리 가족은 평범한 일상을 재회할 수 없었을지도 모릅니다.

평범하게 산다는 것, 도돌이표 같은 일상이 그저 지루하고 특별하지 않은 것이 아니며, 가족 모두가 무사히 하루를 보낼 수 있다는 것이 가장 큰 감사라는 것을 깨달았습니다. 그동안 서울성모병원에서 받은 사랑에 딸의 건강한 모습으로 보답을 드리고 싶습니다.

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